魏瑞红 助人为乐道德模范

　　脆骨病患者的骨脆性高于普通人，也是由于这一特质，他们被称为“瓷娃娃”。在她46年的生活里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，不断编织希望、传递力量，在10多年的公益路上，用顽强的意志和涌动的爱心，支撑着她从绝境重生到无私助人，成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

　　道德模范说道德

　　能和“太阳语”的家人们一起见证道德模范这份荣誉，我心里既温暖又感动。这份荣誉更让我笃定，多年来为罕见病病友奔波的每一步都没有白走，所有的坚持都有价值。这份荣誉不是终点，而是传播温暖与希望的新起点。未来，我会把这份认可化作更踏实的行动，用专业力量服务罕见病群体，积极传递真善美，传递正能量，带动更多身边的人向上、向善。　　——魏瑞红

　　母爱翻山海 山海皆可平

　　3月26日下午，武清区“太阳语梦想学院”公益体验空间里暖意融融，志愿者围坐桌前，指尖翻飞间，五彩扭扭棒被赋予了生命——一朵朵圆滚滚的小花接连成型。这些精巧的手工艺品，正是为了在本周即将开幕的海棠花节进行义卖而准备的。人群中，身高仅1.1米的魏瑞红坐在轮椅上，身影虽格外瘦小羸弱，却难掩眼中的明亮。她用手轻轻摇着轮椅扶手，时而点赞志愿者的巧思，时而轻声叮嘱义卖的注意事项，温柔的话语像春风般拂过现场，让整个空间都浸满了治愈的力量。

　　1979年，魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。“记得在我5岁的时候，有个同学给了我一块芝麻烧饼，好香好香，我就舍不得吃，想掰开留一半给我妹妹。”就是这样一个简单的动作，却让魏瑞红的手臂传来剧烈疼痛。“我的胳膊骨折了。”

　　魏瑞红说，自己是一个从小就被“宣判死刑”的人，曾有医生说她活不过12岁。“我妈妈是一个普通的农村妇女，她不认识字，也不懂这些医学术语，更不相信医生这个‘预言’。”为了不让女儿闷在家里，母亲找人给魏瑞红焊了一辆小童车。

　　“我们家门前的路上有一个土坑，有一天小伙伴推我出去玩，一不小心我摔到坑里了。”这次意外过后，母亲架起了比她身体重几倍的排子车，一个人从地里一车一车开始拉土，垫起这条小路。“每次拉完土回来，我妈妈就坐在炕上磕一磕鞋里的土，有时还会拿起针，去挑脚上的血泡，挑一个嘴里就会发出‘嘶’的声音。”就这样一年一年地拉，蜿蜒的小路被母亲垫得宽阔厚实。“几年以后我学到一个词，叫‘精卫填海’，当时我便感受到，母亲的爱真是惊天动地。”

　　“瓷娃娃”与她的“治愈系恋人”

　　频繁的骨折使魏瑞红面临不少挑战，但也让她对生命有了自己的理解：“人生的美丽，不仅在于肢体的完美，也在于灵魂洒满阳光。”

　　高中时，由于身体原因，魏瑞红无法继续学业。然而，上天为她关闭一扇门，却又打开了一扇窗。一次偶然的机会，魏瑞红得知心理学大专成人自考的招生信息，于是开始自学心理学专业课程。经过一年半的学习，魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核，拿到了大专文凭，之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后，阅读、写作、心理学，为彷徨困苦的她，提供了表达内心情感和思考的出口，她也开始用自己的专业知识，义务为很多心理疾病患者进行疏导。让她没有预料到的是，属于自己的那份爱情，也因为这份善意而悄悄靠近。

　　魏瑞红的丈夫名叫阮宝森，曾是福建省永安市纺织厂的一名工人，熟悉魏瑞红的人，都会亲切地喊他一声“姐夫”。“4岁时我出过一场车祸，但干活儿一点都不碍事。”阮宝森轻描淡写地说，自己最开始只是在电视上看到过魏瑞红，“觉得她身体都这样了，还总是帮别人，所以我就想来帮帮她。”

　　“他来见我的时候，我已经生病了。”2012年，魏瑞红又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。“医生跟我说‘你半年内必须做手术，否则可能瘫痪，甚至没命。’所以我当时真的很矛盾，生了这么重的病，我凭什么接受他的爱？”然而阮宝森也是个很执拗的人，认定的事情就不会变，即使多次求婚被拒，他也没有离去，始终守护在魏瑞红身边。1个月后，朋友为她带来了好消息，意大利一家医院可以为她手术治疗。“我坐在飞机上要关手机的那一刻，他给我打电话，让我一定要活着回来，说我欠他一个婚礼。”

　　或许是上天的眷顾，魏瑞红再一次从死神手中抢回了生命的主动权。于是，2013年5月14日的北京首都机场，出现了一个手捧999朵红玫瑰等待她的男人。“手术很成功，但是因为钛棒的固定，我再也不能做扭头的动作了。宝森就逗我说‘咱以后要勇往直前，当然再也不回头啦！’”

　　浴火重生 她在公益路上再绽光芒

　　“意大利的这场手术费用，是我在网上发布求助信息募集的：每人100元挽救轮椅上的心理咨询师，一份爱、一百元、一小时心理咨询。但当我真的康复归来时，大家却说‘你好好恢复，其他都不重要。’”魏瑞红说，“这份信任与承诺无法兑现，怎么办？所以我准备以自己为载体，把这4000份爱传递给需要的人。”

　　2013年底，得知众多“瓷娃娃”病友在天津武清治疗，魏瑞红便毅然来到这里，创办了“太阳语罕见病心理关怀中心”。她摇着轮椅在病房中穿梭，为罕见病病友和家属提供心理支持。因为执着和坚持，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展各类网络筹款活动，助力200余位因病致贫、急需救治的病友成功接受手术；累计提供6000多次心理关怀服务，为病友驱散心灵阴霾。同时，开创性地开设“太阳语梦想学院”，从病房小课堂延伸至线上课程，填补了罕见病领域教育的空白。

　　“瓷娃娃”伙伴接受了治疗，接下来面临的就是融入社会。魏瑞红通过手工工坊培训，让病友的钩织工艺品走进北京冬奥会颁奖现场；孵化视频剪辑、平面设计等职业技能项目，助力病友实现经济独立与人生价值。截至目前，已有数十名残障人士在魏瑞红和“太阳语”伙伴的帮助下，找到了设计师、插画师、手工师等工作。“疼痛和死亡其实是我人生中最不值一提的词。我觉得生命不该被辜负，生活也总有被热爱和珍惜的理由。”魏瑞红说，“在我之前的人生中，我总是想怎么才能快点、再快点，在我有限的人生中，绽放出更多的能量。但是现在我只想让时间慢下来，和我所爱的家人一起，为更多人带去温暖和幸福。”　　记者 侯蕾

　　图片由受访者提供